病名が分かるまで5(不思議に思いながら)

2005.10.02 13:55|闘病日記





そんな目の症状を抱えながら、
生活していく中で
なんだか私、変だなぁ
と思う事が次々と出てきました。

子供をサッと抱き上げる事が出来ない。
歩きづらくてよく転ぶ。
階段の上り下りがキツイ。
しゃがんだら、立てない。
とにかく力が入らなくなったのです。

首から腰にかけての痛みもあったので
整形外科に行ってみると
椎間板ヘルニアだといわれました。

しばらく通院しても治らず、
ますます酷くなってくる。
お産のせいなのかな・・
不思議だな、なんだろう?
そんな風に思いながら
過ごした1年後に
娘を身ごもったのでした。

病名が分かるまで6(娘の誕生)

2005.10.02 13:52|闘病日記





そんな症状に不安を抱きながら
娘の誕生を待ってまし た。
日に日に歩きづらくなる。
体に力が入らない、痛い。
相変わらず目が定期的に見えなくなる。
こんなで子供が産めるんだろうかって
不安も抱きながら。

予定日よりも3ヶ月早く破水をして
またもや早産の危険。
このままでは子供も危ないという事で
絶対安静となり入院する事になりました。

これだけ歩きづらく
首、背中、腰が痛いのなら
予定日まで待ってたら
母体も、もたないかもしれないという事で
陣痛促進剤で2500gになるのを待って
人工的に産ませる事になったのですが
私の病気は、進行してて
麻痺がはじまっていたのでした。

病院の廊下を歩いてて急に
赤ちゃんが落ちてきてしまって
いわゆる墜落出産です。
2400gと小さかったせいもあり
そのままツルンと出てきてしまって
この子に障害が出ないだろうか…
頭は大丈夫だろう か…
そんな心配ばかりで自分の事など
どうでもよかった。

手の中にスッポリ入ってしまう様な未熟児の娘。
ミルクも20ccが飲めない。
飲ませても吐いてしまう。
やっぱりこの子には
障害があるんじゃないかって
すごく心配をしたものです。

でも子供って、小さく産んで
大きく育てよとは よく言ったもので
我が家の娘も社会人。
身長170cm、手足が長くて
顔がもっとよかったらモデルだねって
笑うほどに成長したのです。
何をやらせても器用にこなし
サウスポーのせいか
部活ではエースをさせてもらってました。
リレーの選手も小学校からずっとです。
高校3年で、国体選手として大分に行きました。

よかった、丈夫に育ってくれて・・・

それと反比例する様に
私の体の様子が異常になってきたのです。

病名が分かるまで7(不思議と不安)

2005.10.02 13:49|闘病日記





娘を出産後も相変わらず
定期的に目が見えなくなる。
首から腰にかけての痛み
歩きづらい等の症状は治らず
眼科、整形外科への通院の日々が続きました。

ある時から排尿障害が出てきました。
急に失禁したり、急に出なくなったり。
産婦人科検診の際に聞いてみると
お産の後は誰でもあるとの事。
でも娘を産んで1年近くなるのに…?
そのうち排便障害も出てきたのです。
1ヶ月に2回ほどしか便意がない。
かと思えばいきなり出てきてしまう。

ペンやお箸を持つと鉛の様に重く感じ
字を書く時、物を持つ時
力が入らない。
全身に力が入らない。
お風呂に足を入れても熱さを感じない。
起き上がると物凄い眩暈で吐き気が襲う。
寝てれば大丈夫なのに起き上がれない。
とにかく、よく転ぶ。
顔からそのまま転ぶので
よくおでこにタンコブが出来ました。

これは絶対おかしいんじゃないかと 
悩みましたが病院に行く勇気がなかった。
何故って、いくらお医者さんでも
話をするのが恥ずかしかったからなのです。

迷った挙句、女医先生の内科に
行ってみる事にしました。

そこで初めて分かった事。

椎間板ヘルニアでもなんでもなく
もっと大変な神経系の病気に疑いあり
という事で総合病院の神経内科に
行くように言われたのでした

病名が分かるまで(検査の日々)

2005.10.02 13:47|闘病日記





総合病院に通う様になって検査の毎日。
しかし原因不明で神経内科、内科、脳外科
整形外科、泌尿器科、眼科
ほとんどの科をたらいまわし。
結局、整形外科に検査入院という事になりました。

家族の理解がなかったという事もあって
子供を連れての病院通いは辛いモノがありました。
1歳の娘に、長い待ち時間を
一緒に待たせるには可愛そうな程で・・・
でも、娘はお母さんが病気なのだと
幼心に分かっていたのでしょう。
ぐずりもしないで、おとなしく待っててくれた事に
何度、ごめんねと心の中でつぶやいた事か。

検査入院で一番辛かった検査が
太ももの付け根を切って小指程の
カテーテルを脊髄まで通して造影剤を入れる検査。

珍しい症状だという事で20人程の医師
看護士が見守る中丸裸にされて
大量の血が流れ出る。
造影剤が入る度に全身炎に包まれた様な痛み。
長い針で脊髄を刺し髄液を取る。
4時間の検査が一番辛かったです。

1週間の検査で分かった病名が脊髄動静脈奇形。
その為には、手術が必要で
将来下半身不随になるかもと言われて
私は世の中の苦しみを
全部背負った様な悲しみに襲われたのでした。
そして県外の医大へ転院となったのです

病名が分かるまで9(主治医との出会い)

2005.10.02 13:45|闘病日記





医大の整形外科へ転院して
教授先生の診察の結果
脊髄動静脈奇形などという
外科的な病気ではなく
脊髄神経系の疑いあり
という事で神経内科へ
変わる事になりました。

手術しても下半身不随に
なると言われて
落ち込んだあの話は
なんだったんだと
今度は自分が
おかしいんじゃないかと
身体的病気ではなく
精神的病なんじゃないかと
悩む様になったのです。

ただ、誰かに心配して欲しくて
病気になったつもりで
いるんじゃないかって。

医大の神経内科で
主治医となった現在の先生に
あまりにもいろいろ変な症状が
ありすぎたので
「私、ホントは病気なんじゃなくて
心が病んでるだけでしょうか」
最初に言った言葉がこれでした。

先生の言った言葉を
一生忘れる事ができません。
「原因は、一つしかないんです。
僕が必ずその原因を見つけ出します。
 安心して下さい、僕と一緒に見つけましょ」
その言葉に泣いてしまいました。

それから2ヶ月の検査入院が始まったのです

病名が分かるまで10(安心)

2005.10.02 13:43|闘病日記





2ヶ月の入院生活で
何が辛かったかというと
子供の事が心配で
それを思うと辛かった。
子供達には、何も言わないで
急に私が居なくなったのだから
きっと淋しい想いを
してるんじゃないかと
それを考えては、遠く離れた病院で
毎晩泣いてました。

検査、検査の毎日。

中でもキツかった検査は
太ももの付け根を切って
カテーテルを脊髄まで通す検査。
筋肉に長い針を刺して
わざと力を入れて電気を通す検査。
目の瞳から注射器で中の液をとる検査。

腸に肛門からバリュームを入れる検査では
普通の人ならバリュームが出ない様に
我慢できるのに私は、我慢できずに
ダラダラと出てきてしまう。
下半身バリュームだらけになり
情けなくて泣きました。

膀胱に水を入れて
尿意を感じたら排泄していいと
先生、看護婦さんの目の前でやった検査。
恥ずかしさで泣きました。

長い病室までの薄暗い廊下を
泣きながら歩いた。
私は、どんな病気なんだろう。
ホントに病気なんだろうか。
子供達に淋しい想いまでさせて
原因がわかるんだろうか。

不安と哀しさで
辛い2ヶ月間でした。

検査の結果、分かった病名は
聞いた事のない脊髄の病気でした。
手術はもちろん、治療法もまだない難病。
産まれつきの病気だったのです。

その病気は中部地方には当時
10人ほどしかいなくその中でも特に
稀な症状だという事で
学会に症例が発表されるほど
医学会ではちょっとした
有名人になってしまったのです。

でも私は、何故かホッとしたのでした。
病名が分かった…
私は病気だったんだという安心感で。

病名判明

2005.10.02 13:41|闘病日記





私の病名は聞いた事もない病名
当時まだ医学書にも載ってなかった。
しかも、その病気以外にも
合併している様な症状があり
主治医たちも随分
悩んだそうです。

粘膜に炎症を起こす
胃潰瘍、腸炎、口内炎、肺炎。
関節の痛み、全身の筋力低下。
発作的にやってくるぶどう膜炎。
ガードルセンセーション
と呼ばれる過喚起症候群に似てる
太い帯で胸下からお腹まで
締められるような痛みで
息ができなくなる発作。
筋肉が突っ張って動けなくなる発作。
この様な症状が波の様に襲ってくる。

足が突っ張って歩けない歩行障害。
感覚異常。温感異常。
排尿、排便障害。起立性低血圧。
などの症状は、常にある。

白血病を合併するかもしれない。
いつか動けなくなるかもしれない。
これが私の病気の特徴らしいのですが
私の場合、他の神経系病気にも
似てる所がたくさんあって
ホントに稀な症例なのです。

運命のいたずらなんでしょう。
だけど、何故か病気の事を
くよくよ悩んだ事がなく
病名が分かるまでの方が
苦しかったです。

一生この病が
私にくっついてくる。
治療法などない・・・
こういう星の下に
産まれたんだから
一生の友にして
仲良く付き合っていこうと
人生、捨て鉢になって
思うのではなく
ホントに心から
そう思うのです。

だから今日が大切
二度とない今日が
大切なんです。

治療法がないまま

2005.10.02 13:39|闘病日記





完治の方法はないけど
神経系病に効くとされる
薬の投与が始まりました。
薬の副作用で顔が
パンパンに腫れ上がり
食べても食べても
満腹感がない。

それなのに体の様子は
私にとって悪くなるばかり。
筋肉の突っ張った感じが
取れてしまうので
筋力低下してた私は
ふにゃふにゃになって
余計に動けなくなってしまったのです。

とりあえず歩きやすくなれば
という配慮だったのですが
私の体にとっては
そのツッパリが杖だったのです。
入院中から少しづつ投与をはじめ
やっぱりダメだという事で
少しづつ減らしていく。
一度に止めてしまうと
体に負担がかかるからです。

後は排尿、排便障害の
調節しかありませんでした。

薬で膀胱に尿を溜めるようにして
カテーテルを尿道に入れて出すという
自己導尿をはじめました。
定期的に座薬をさして出す。
出かける前にはこれをやっていかないと
不安で仕方がなかったです。

そういう事も1年後位には
出来なくなりました。
私の場合、尿閉(尿が出なくなる)
失禁(尿がもれる)
という事が不定期に
交互にやってきて
薬でコントロールが
出来なくなってしまったのです。
口の中の口内炎も酷く
薬も飲めない状態で
もう自然に任せるしかない状態に
なってしまいました。

筋肉が突っ張る状態が強い時と
それが急になくなってしまって
筋力が落ちてしまう状態も
不定期にやってきて
どうすることも出来ない状態。
ある日、突然やってくる発作。
目が見えない、息が出来ない
筋肉が硬直して
激しい痛みで動けなくなる。
ちょっと動くと
低血圧で倒れそうになる。

それも何の予防も治療もないまま
ただ経過を見守るという事を続けて
今にいたってます。

明日を見つめて

2005.10.02 13:34|闘病日記





今までに何度か入院しましたが
モルモットです。
臨床結果がない為
薬の副作用なのか分からない。

先生に体に負担がかかるから
止めた方がいいと言われましたが
私はあえて先生にお願いしたんです。
ぜひ、試して欲しいと・・・
もしそれが効けば
私にとっても良い事だし
効かなくても誰かの役に
立つ事は間違いない訳だから。

やっぱりどれも
私にはいい結果は出ず
体が弱るだけで途中で
治療打ち切りという事もありました。

確実に進行していくこの体ですが
医学は、日々進歩していて
必ず特効薬が出ると信じてます。

母は、自分を責めていました。
亡くなるまでずっと
私の事ばかり気にして自分を責めて…
誰のせいでもないのに・・・
ただ運命のいたずら。
これも宿命…
神様が与えてくれた試練だと
貴女なら乗り越えて行けるだろうと
与えてくれた試練。
産まれ持った病・・・
あえて病名は、書かないでおきます。

だからこそ
今日一日を大事に生きたい。
今日が終わったら明日がまた来る。
それを信じて
ゆっくりゆっくり前に進みたい。

こうやって病名が分かってから
気が楽になって
いつも悩み事が無さそうだね
と言われるほどです。
入院してても
患者さんって思えない。
貴女の明るさに
救われると先生にも言われ
看護婦さんや先生方のたまり場です
私のベットは。

何故だか、病気を
くよくよ考えた事がなくて。
不安はあります、確かに…
周りに迷惑かけないかなって
余計な心配かけたくないなって…

でも先の事は、誰にも分からないし
今、健康な人でも明日は分からない
誰でも同じ不安があると言えば
あるのだから。

とにかく今日を後悔しない様に…
私が居なくなった後に
名誉とか地位とかじゃなく
人を残してやりたい…
子供達に…

あなた達のお母さんは
こういう人だったんだよと
みなさんが子供達に
声をかけてくれる様な
たくさんの人を残したい。

そんな風に生きて行きたいと
思ってます

自己紹介

2005.10.01 22:10|お知らせ





☆自己紹介☆

頑張ってる事

Live活動でギター、キーボードなど
筋力の無くなった体でやってます。

出産後、難病を宣告されました。
いまだ治療はないけど、今日を大切に精一杯生きてます。
笑顔を忘れないで、明日に向かってゆっくりと…

杖ついてやっと歩ける状態。
いつ動けなくなるか分からない状態。
死と向き合わなきゃいけないかもしれない状態。
でも、弱音吐かない。

楽器を触るのが好きでピアノ、ギター、オカリナ、マンドリン。
今度、三味線にも挑戦したいな



☆詩集、絵本を創る事

☆音楽活動しながら施設を回ること

☆宇宙旅行がしてみたい

☆一度でいいからオーロラが見たい



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しぃ

Author:しぃ
筋力がどんどん失われていく。
そんな体でも好きな事は
失いたくない...
ホントは弱虫の寂しがり屋さん。
なのに平静を装うのがお得意な
頑張り屋さん。
今日を後悔しない様に生きていたい。

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