心寂しい訳 その1

2010.06.01 11:38|病気
最近、また寝つきが悪くなってしまった・・・
というのは、足の裏に熱がこもってムズムズするから。

首から下に汗をかけない私は、汗で体温調節が出来ず
熱がこもってしまうようです。

だったら、足を冷やせば?と思われますが
音感異常があって膝から下に温度の感覚がありません。
熱いお風呂に入った時、熱くなくてしゃがんだ途端
飛び上がる程、熱かったという事はしょっちゅうです。
足の甲に冷たいものが触ろうものなら、途端に痙攣が止まらなくなります。
裏部分だけ、うまーく冷やさないと大変な事になります。
夏に、よく川やプールで足をつけている人が羨ましいです。

人間は、全身に汗をかいて自然に体温調節できているのに
私の場合、その機能が麻痺しているため
夏の方が体温調節が大変な様で、真夏なのに足にアカギレができたり
乾燥して皮膚が真っ白になったり・・・と
普通は、汗でベトベトする体になりがちなのに
真逆になってしまいます。

おまけに足の裏がムズムズして足の指を動かしたりするだけで
痙性が強いため痙攣がとまらなくなったり、硬直して痛かったりで
なかなか寝付けないんです。

体温調節が出来ない為、微熱が常にありやけに寒い・・・
それを、更年期障害だと簡単に済まされると
なんだかなぁ~と・・・何とも言えない気持ちになる。

私の病気は、すごーーく稀な難病の為
だれーーにも理解はしてもらえないと分かってるから
理解して欲しいとも思わないし、理解できなくて当たり前だと思っているから
逐一、それは違うと説明もしないし・・・
だから理解してる様な事を言わなくていいのに・・・と思ってしまう。

私は、元々自分が難病患者であるという自覚がない・・・
というかそれを気にした事がない。
のん気なのかもしれないけど・・・^^;
特に調べた事もないし、治療法がないのだから
ああだこうだと主治医に色々聞いた事もない。

ただ歯医者さんに虫歯の治療に行っただけで受診拒否をされた時は
主治医に泣いて電話をした事があったけど・・・
ちゃんと主治医からの紹介状も持って行っているのに・・・
聞いた事のない病名だから・・・という事だけで受診拒否です。

なので大きな病院の口腔外科でしか治療ができないのですが
その大きな総合病院でさえ、偏見があるのは哀しい現実ですね。

やっぱり総合病院だからかな?完璧に防疫対策してあるな~
椅子から治療用器具を入れてあるトレーまで
使い捨ての医療用シートで覆われ、器具の持ち手部分にはサランラップが巻いてある。

ある時、前歯にブリッジを入れた時歯の色を合わせるために見るボードを
先生が歯科助手の人に持って来る様に指示。
持ってきたボードにサランラップが巻いてなかった為怒ってた・・・

ん?全てにしてあるはずじゃないの?
もう何年もそこに通っていたのに、初めて他の患者さんの席を覗き込んだ。
私の場所は、つい立の奥だったから他の患者さんが見えずに居たけど
つい立の隙間から覗き込んでみたら・・・

な、なんと!完全防備は私だけ特別扱いだった・・・
サランラップが巻いてあったのは、私の唾液や血液が
他の人や器具につかないようにという配慮だったらしく・・・

ふ~ん、私の病気が体液や血液感染すると思ってる?
主治医からの病気の説明、分かってないようですねぇ。。。

私の病気の型がHIVに似てるからね・・・
っていうか、HIVだってそれだけでは感染しないのに
医療従事者なら分かっててもいい様な常識なのに・・・

そんな光景を目の当たりにすると、先生~・・・・・と
絶大なる信頼を寄せてる主治医が県外に居ることに
心細さを覚えるのです。

一般人に理解されないのは当たり前だけど
医療従事者には、最低限の事は理解して欲しいな~・・・


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筋力がどんどん失われていく。
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