病名判明

2005.10.02 13:41|闘病日記





私の病名は聞いた事もない病名
当時まだ医学書にも載ってなかった。
しかも、その病気以外にも
合併している様な症状があり
主治医たちも随分
悩んだそうです。

粘膜に炎症を起こす
胃潰瘍、腸炎、口内炎、肺炎。
関節の痛み、全身の筋力低下。
発作的にやってくるぶどう膜炎。
ガードルセンセーション
と呼ばれる過喚起症候群に似てる
太い帯で胸下からお腹まで
締められるような痛みで
息ができなくなる発作。
筋肉が突っ張って動けなくなる発作。
この様な症状が波の様に襲ってくる。

足が突っ張って歩けない歩行障害。
感覚異常。温感異常。
排尿、排便障害。起立性低血圧。
などの症状は、常にある。

白血病を合併するかもしれない。
いつか動けなくなるかもしれない。
これが私の病気の特徴らしいのですが
私の場合、他の神経系病気にも
似てる所がたくさんあって
ホントに稀な症例なのです。

運命のいたずらなんでしょう。
だけど、何故か病気の事を
くよくよ悩んだ事がなく
病名が分かるまでの方が
苦しかったです。

一生この病が
私にくっついてくる。
治療法などない・・・
こういう星の下に
産まれたんだから
一生の友にして
仲良く付き合っていこうと
人生、捨て鉢になって
思うのではなく
ホントに心から
そう思うのです。

だから今日が大切
二度とない今日が
大切なんです。

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筋力がどんどん失われていく。
そんな体でも好きな事は
失いたくない...
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