いつか・・・・

2008.03.21 23:38|病気
今日、こんな話を聞いた。
ある地方TVのドキュメント番組で
私の病気を特集してたって・・・

こんなマイナーな病気がTVで放送されるなんて・・・

私がこの病気を宣告された16年前は
まだ、解明されてない事も多く
私の様に目が見えなくなったりする事はありえず
ごく稀な症例ではじめてだと言われていました。

当然、未だに治療法もなく
当時、何度も新薬のモルモットをかって出ました。

目が見えなくなる原因、ぶどう膜炎。
ぶどう膜炎から、網膜はく離を起こし失明する。

当時は、私だけだと言われてて
目の瞳に針を刺して、目の裏側から液を取り検査もしました。

大学病院の医学チームにより、学会に発表されたお陰で
いまや、目のぶどう膜炎もこの病気が原因だと判ったんだなって
そのTVの放送の話で嬉しく思ったのです。

今、主流となってる対処療法も、私がモルモットをした薬です。

残念ながら、私には何も合いませんでしたが
どこかの誰かには、少しでもお役に立ってるんだなって・・・

TVに出てた患者さんは・・・
やはり動けなくなってる状況だったそうです。

主となる症状なども紹介されてたって・・・

歩行障害、排尿排便障害、目のぶどう膜炎。
そして、白血病の合併。
いつか動けなくなる・・・・

私の場合、それに筋力低下が伴うもっとも稀なケース。

しかし、その話を聞いた時、何故か嬉しかった・・・

あの16年前・・・
辛い検査の日々、そして新薬のモルモットの副作用で
弱っていく体・・・

身をもって、何処かの誰かのお役に立てたんだなって
そう思うと嬉しくてしょうがなった、変な話だけど。

その話を、一生懸命伝えてくれた人は
私がこんな風に思うと判ってて知らせてくれた。

そして、私を思って心の中で泣いてくれた・・・
「あなたの生き方が何処かの誰かに勇気を与える」と言って・・・

どんな励ましの言葉をかけても薄っぺらものでしかない。
ただ、思う事は・・・
自分だけが辛いんじゃない・・・

難病であろうと、ただの風邪であろうと
その人にとって辛くて苦しいのには違いはないのだから・・・
病気にレベルなどない。

その想いを共有したい私の気持ちを判っていて
知らせてくれた事にありがとうと言いたい・・・

だけど、あえて私の病名は伏せておきます・・・

今、先が見えなくて・・・
何の病気だろうって苦しんでる人に
わざわざ先を見せる様な残酷な事はしたくないから・・・

先の見えない不安は、私が一番よく判ってるから・・・

一緒に今日を生きましょう、今日を大切に・・・

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Author:しぃ
筋力がどんどん失われていく。
そんな体でも好きな事は
失いたくない...
ホントは弱虫の寂しがり屋さん。
なのに平静を装うのがお得意な
頑張り屋さん。
今日を後悔しない様に生きていたい。

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